人间世 第二季

三个月前的一天我在看《人间世》第二季，哭得鼻涕眼泪一大把，老胡看见了很嫌弃地说：你天天看这些做什么？除了给自己添堵，还有什么用？对他们能有什么帮助吗？对你的生活会有任何改变吗？

我当时愣住无言以对。但是就像十年来无数次和他吵架一样，面对面时我总发挥不好，对方声音一大我就懵了，但是转过身我就会思维清晰、逻辑严密，然后写封长信骂他。这次也是一样，第二季播完了，我决定写点什么来告诉他：《人间世》带给我的改变！

一、爱与陪伴不能等！

第1集《烟花》记录了骨癌病房里的小朋友们，烟花一样，那么明艳，那么炫目，又早早地凋谢。其中一个小女孩叫王思蓉，父母长年在江苏纺织厂打工，她留守老家，直到患了骨癌才被父母接来看病，一起生活。影片中的妈妈多次自责陪孩子时间太少，在她过世前一家人去了厦门看海，机票共花费4000多块，需要王思蓉的爸爸熨烫14000件羊绒衫才能赚到。他们玩得很开心，只是这份开心来得太晚了。

看了这集，我从每天精疲力尽地陪我儿子变成了争分夺秒地陪，花尽量多的时间，以尽量慢的节奏。他想要满城坐公交车、坐地铁、晚上10点半坐在小区石阶上发呆、半夜睡不着起来听故事、舔一个冰淇淋要40分钟，都没关系，我就陪着他，想想他愿意要我陪着的时间，也不过10年罢了。父母子女一场，终究是目送他越走越远的。陪伴是来之不易的缘分，是甜腻幸福的任务，是一把蜂蜜做的锁。

正视生命的短暂和脆弱，才能明白生命中最最重要的正是那些有感情牵绊的人。佛家说“心如明镜，七情六欲是这面镜子对外界的倒影，如梦幻泡影，虚无缥缈。”我认可功名利禄是镜外物，但对亲人的感情却是明镜以内自然生长的，是真实的，是血肉的，切切无法抛却的。何必等到世界末日，等到人之将死，才想要放下红尘俗物去陪伴心内的人，何不从现在就开始。

二、生命的底线只是活着罢了。

第10集，一位姓商的老阿姨，因为骨癌截肢了，旁白说：“截肢了，才想念走路；化疗了，想念长头发；肿瘤转移了，觉得能够睡个好觉就真好。”

健康的时候，欲望是无止禁的，物质要更丰富，精神要更愉悦。总盯着更好的房子车子衣服鞋子，期待孩子能读更好的学校，考更高的名次。而忽略了已拥有的健康和美好回忆，万万不要等到一件件失去才追悔。就像我，120斤的时候嫌弃自己，然后130斤了又怀念120斤的时候，再然后...（此处省略扎心的50字）…反正就那样吧，我珍惜这一身五花肉和里面包裹的心肝脾肺肠肠肚肚，谢谢你们都好好的，无病无灾不痛不痒。我愉快地接受了自己一直嫌弃的颜值和身材，没事儿，健康就挺好的，如果哪天不健康了，也没事儿，能活着也挺好的。

三、生命是无价的，但是救命是明码标价的。

第5集《抗癌之路》里，30出头的女博士，大学思修课教师闫宏薇患了三阴性乳腺癌，在上海没有好的治疗方案，去了美国癌症中心，两周时间仅仅是检查就花掉了15万。后来去香港买印度仿制药，三盒帕博西尼花掉了9万块，相当于她一年的工资。为了治病做好了卖掉房子的准备，可惜最后人还是过世了。

看完这集，我仔细盘算了一下自己的小家庭，虽然目前收支平衡，略有结余，但是如果万一遭遇这样的变故，是没有承受能力的，所以犹豫再三，给全家都买了保险。希望用不上，但如果万一到那一天，至少不用为了钱卖房卖车，一下子降低全家的生活质量。钱不是问题，没钱却是大大的问题。

四、用可以再生的血液，挽救不能再生的生命。

第4集《命运交响曲》里讲到医院很多病人久久地等待手术，但是手术都有出血的风险，医院血库却存血不足。没有血就不能手术，不能手术就不能出院，已有病人不能出院，新来的病人就不能入院。里里外外的病人怨声载道，医生却无计可施。不同科室的医生甚至领导都去找血库要血，但是血库也难为无米之炊。

其中有两列心脏手术实在不能再等，但是医生只申请到一袋血，于是他让两台手术都准备好，第一台手术完成，没有大出血，那袋血省下来了，马上开始第二台。这袋血来之不易，护士用力挤干净血袋里的最后一点点。

看我这集之后，我去西南医院血液中心，献了一袋血小板，主要用于白血病人的救治。还记得《人间世》第1季讲我国有很多病人在等待器官移植，看完后我去器官捐赠网站登了记，如果万一有一天遭逢不幸，我这一身养得好好的零件，一把火烧掉太浪费了，有还能凑合用的就给别人用吧。

我国的医疗资源相对于庞大的人口基数而言严重短缺，医生短缺、床位短缺、药品短缺，这些我爱莫能助，只能在今后我自己的医疗过程中，对医生多点理解。但是血液和器官短缺，我尚能略尽绵力。杯水不能救车薪，但是很多很多杯水却可以，只希望我们这每一杯水都不要面对着大火中的车薪，却觉得事不关己。

五、对医生多一点理解，是给我们自己多一点生机。

第9集里面，一个新来的实习医生，博士毕业，学医十多年，对着模具练习了千百次腰椎穿刺，可是第一次给病人穿刺的时候，还是没能成功，毕竟真实的血肉躯体比模具要复杂得多。她的师姐回顾了自己第一次做的时候，被患者直接指着鼻子骂。她们很自责，也很委屈。

同时一位48岁的科室主任，一个一年成功实施超过600台手术的专家，讲述他刚刚从业的时候“第一次上手术，血出的止都止不住，拿着缝的针，手抖抖抖，抖得根本缝补上…要知道一个优秀的医生就是由很多的经验和教训成就的。”

看节目之前，对医术不精的医生，尤其是给我儿子打针的护士，多少会有点埋怨，但是看过这个才明白，各行各业都一样，从新手到熟练到牛逼，都需要千百次练习和实践。 一个厨师最开始切菜没切好，菜不会骂它。一个清洁工刚开始扫地没扫干净，地不会骂他。一个医生刚开始打针没打好，人却会骂他。因为行业的特殊性，他们其实也承受了很多的委屈。宽容一点吧，不要对新手医生太苛刻，不要拒绝他们，医疗人员新老更替的过程中他们需要机会去学习和进步，要想想今天在我们身上操练了技术的新手医生们，多年以后成为了专家，才能够给我们的孩子、孩子的孩子提供更好的治疗啊。

六、为什么是他？为什么是我？

第10集《暴风雪》，29岁名叫杨凯的男子，平日里一日三餐都爱喝酒。这一天喝了白酒、黄酒，又吃了火锅，然后突发胰腺炎，被送到医院抢救。医生告了病危，在ICU里昏迷了八天才醒过来。到出院时整整瘦了30斤。

为什么是他生这个病？答案显而易见，不良的生活习惯会导致疾病。 比如抽烟的人，肺癌发病率更高；饮酒的人肝癌发病率更高等等。杨凯的故事告诉我，原来30岁开始养生不算早了，虽然我还是不能戒火锅，不能坚持去健身房，但是多少有了些畏惧感，会更注重养成健康的运动的生活方式，饭后百步走和保温杯里泡枸杞还是会整起！

同时这个节目中也有大量不明的病因。比如那些患骨癌的小孩和闫宏薇，他们面对疾病时问老天爷“为什么是我？”可是老天爷沉默不言。医学是有边界的，生命是复杂莫测的。还有很多疾病目前不知道原因，或许本身也没有原因，它就是一个小概率事件，10万人中会有那么几个人患病，但是当这个概率落到一个人头上，他就是百分百。我相信如果有一天，不幸落到我头上，我会比看这个节目之前更坦然，不会质问“为什么是我”。因为我知道没有原因的，血肉之躯在死亡面前一律平等，生命本来就是这么脆弱的，活着就好好珍惜拥有的一切，该告别的时候，洒脱一点，体体面面地告别吧。

最后，很想向节目的工作人员表达感谢，你们的作品改变了我，也必将改变众人，改善医患关系，改善用血紧张和器官短缺，也许前方道路仍然漆黑，你们却已举起了一盏灯。

昨晚，捏着拳头，喘着粗气，连续看了四集《人间世》。

看完，再也没有心力多看一集。

然后，晚上也失眠了。

这种真人真事，真比看 5 个《药神》还要难受。

看完最放不下的就是《人间世》第二集，关于吴莹冒险生育这一期。

因为年龄相仿，又同样是一个女性，所以代入感更强，不免对她的选择又生气又叹息。

才 25 岁的姑娘，因为有先天性心脏病，再加上动脉高血压，不适合生育。所以在她怀孕两次，家人都让她流产了。但是第三次她怀孕了，却坚持要生下来，她说「怀孕 28 周，也跟家人吵了 28 周。」

记者问她「有没有想过后果？」她说，「想过，只是感觉一个女人，有了孩子，人生才是圆满的。」

我发给闺密丽丽看，她叹了口气，说：「一个人太想要一个东西时，在做选择的时候，总会有侥幸心理。」真是一语中的。

吴莹也知道，这种情况下生育，活着的概率只有 50%。而吴莹相信自己是那幸运的 50%。

可是结果遗憾的是，幸运之神并没有降临到吴莹身上。孩子是保住了，但是体重只有 1005g，出生后就被送去了小儿重症监护室，而吴莹，被送进了重症监护室。两个监护室相差不过 100 米，而她最终没能下得了床，看一眼自己的孩子。

这是一个大家最不愿意看到的悲剧，却真实发生了。之后主治医生们也跟团队成员，做了很深刻地反省，对于这种高危孕妇，一定要往死里劝啊！往死里劝啊！

很多网友看完，都说吴莹自私，其实并不是这样。自私是为了自己的利益，做有利于自己的事情。但吴莹未必是在乎自己的得失。

澎湃新闻有跟进写了一篇长文章，里面有个细节，是说，在术后第二天下午，吴莹醒了。她无法说话，只能睁眼看看家人，偶尔用手指或者手机写几个字。公公拍了孩子的照片，拿到她床前。吴莹点点头。

她妹妹记得「她说过最蠢的一句话。」吴莹问，生的是男孩还是女孩，母亲说是男孩。吴莹说，「我的任务完成了。」妹妹至今也没搞懂她的「任务感」从何而来，她丈夫家并没有重男轻女的观念，娘家更没有。从吴莹被推进手术室，她老公满心忧虑的不是孩子，都是她。

我猜想，这种「任务感」可能是来自吴莹长期生病被照顾，一直没为家庭做出什么「贡献」来，所以她希望用这种方式，来为家庭尽一份自己的责任。因为吴莹没怀孕之前，病情已经很严重了。我查了一下资料，像吴莹这种患有艾森曼格综合症的，平均寿命在 32.5±16 岁，绝大多数能活到 30、40 岁。也许她想在自己死之前，留一个和她老公爱的结晶存活人间，延续她的生命，也是有可能的。

当然，这是一个比较好的猜测，但如果吴莹真的是像上面说的，更多的是「侥幸心理」呢，而且从各个报道来看，「无知无畏的侥幸」可能性更大一点。

一方面，她从小生病，三姐妹中，父母对她宠爱最甚。脾气一直也很犟，「我决定的事别人改变不了。」

另一方面，母亲和医生的心软，让她更是「有恃无恐」。再加上同样病症的朋友的成功生育案例，让她更是乐观估计了情况，幻想高于了事实。所以才把事关生死的严肃事情，轻之淡之。直到被推进手可术室前一刻，她才跟自己的父亲说「我害怕」。

「医生的话要听」，「危险系数太高不能生」，这些常识性道理，吴莹一直没放在心头，才造成的悲剧。

吴莹这个事，看着是结束了。但如果我们整个社会对这个事情的反思程度不够，可能还有更多孕妇依然在冒这个风险。所以只发这些「事后诸葛亮」的感叹可能还不够，我们还要重新反思一下这个问题：

为什么这么多人劝吴莹，都没有用呢？

——除了她自己的执念，是否我们劝的方式，也有提升的空间呢？

一个人有执念时，会过高估计了自己的能力和水平，所以这里面还有很多幻想的泡沫，留给我们去帮她们去掉。

针对这种侥幸的行为，为了让对方能感受到这种后果，以及事情的严重性，我能想到的办法是：

1. 医院层面

一定要搜集同等病症的失败案例，详细地描述给患者听，描绘得越具体越好。最好是能让她们有更深的代入感，让她们感受到这件事如果发生在自己身上，结局竟然如此悲惨。

对于后来人，这个纪录片就是一个很好的警醒作用。吴莹的丈夫，愿意把这个案例放在纪录片里，就是一件造福于人的事。对于每个看的人，都是一次提醒，有些事就是生死大事，不能有一点点侥幸心理。

2. 家人层面

家人们其实可以准备两手方案。50% 活着是皆大欢喜，可 50% 死亡，该怎么应对呢？

• 孩子成为孤儿，怎么办？
• 丈夫一个人孤苦伶仃，整天活在悔恨里，怎么办？
• 一家人此后几十年，都活在「悲伤」之中，怎么办？

这些都跟吴莹有关，可吴莹又不在了，谁来给个解释，给些安慰？

所以，那时想劝住吴莹，真的应该认真地跟她谈谈这些后果。最好让她写一份遗书，认真思考一下这些严肃的问题。这才能帮她挤掉幻想的泡沫，认清后果。如果她也真的能接受后果，那么在临死前能和家人达成共识，她走得也安心一点，活着的人也更安心一些。哪怕吴莹只是说：

• 如果我手术失败了，活不了了，小申你不要想我，要继续找个能陪你过一生的伴儿；
• 等孩子长大了，你就告诉他，她的母亲去了很远很远的地方，她在那个地方生活得很好，她一直在替你祈祷祝福；
• 家人们也不要惦记，我会在天堂保佑每一个人的。

这样一番交待下来，生者的日子也会更好过点吧。

很多时候，我们不是怕生死，只怕生死来得太匆匆，来不及好好告别，就匆忙离去，所以人生尽是遗憾。如果有机会，一定要好好告别。

我有这么深的感触，也是因为早年时，我也有一位亲人去世，我没有好好告别。这么多年，心里多少有些愧疚感，悔恨当初。年少不懂事，不知道怎么做；长大了有能力有办法了，也追悔莫及了。或许，当初一个好好的拥抱，都能给今天的心灵不少慰籍吧。

不管怎样，希望她们在天堂一切都过得好吧。我们也要更加好好活着。

倔强的年轻母亲：“风险我也知道，我愿意拼一把”

25岁的吴莹，患有严重的先天性心脏病，伴重度肺动脉高压，怀孕生子会严重危及她的生命。

她是幸运的，因为她的爸爸妈妈、公公婆婆和丈夫，没有一人在生子这件事上对她试压。相反，家人都在极力劝她保重身体，放弃生育的念头。

但她又是如此不幸。经历剖腹产手术生下一名男婴后，吴莹住进重症监护室，她的身体状况持续恶化，最终未能等到奇迹降临。不顾家人的反对和医生的劝阻，这位年轻母亲的执念令人唏嘘：「我认为人生要是圆满，就是有个孩子。」

冒险的高龄产妇：出血一万毫升，体内换血三遍

38岁的林琴，已经有了两个女儿。她坦言，家乡有重男轻女的传统，自己在生下二女儿时，「几乎得了抑郁症」。第三次怀孕，她的胎盘长得不好，属于凶险性前置胎盘，在手术中极有可能大出血。

最终，林琴如愿以偿诞下男婴。但是这理想结局的背后，是一万毫升的出血量，以及被摘除的子宫。手术室内的景象令人触目惊心，不忍卒视。术后的林琴躺在病床上感慨：「还是做男的好，至少不用遭那么多的罪。」

女性的生育选择：自私还是自由?

备受关注的医疗纪录片「人间世」第二季播出后，不幸离世的年轻母亲吴莹的经历立刻引发热议。评论包括「自私」「一意孤行」「考虑过父母和孩子的感受吗」「不负责任」「浪费医疗资源」「繁殖癌」「感动自己」等等。

另一方面，吴莹的主治医生，上海交通大学医学院附属仁济医院妇产科主任林建华在总结会议上遗憾又无奈地表示：「人家说生育权在她手上，这么沟通，这么谈话，她认命了，她不肯终止，我们也不能强迫把她引掉」。

当我们提到「生育自由」时，常用的语境包括以下两个：一是在独生子女计划生育的时代，女性「想生」的自由受到了限制。二是在传统文化和家族压力的影响下，女性「不想生」的自由受到了压迫。2018年经过Metoo风暴洗礼的中国互联网，女性主义已经发芽生长，越来越多的人意识到，女性有子宫，并不代表她们有义务生育。吴莹们和林琴们的行为，在先锋派的眼里，是一个巨大的谜团：又没人逼你，为什么宁愿赌上性命也要生孩子？你自己也是女人，为什么生了女儿甚至会得抑郁症？

男孩偏好(Son preference)：经济、文化与政策

在「2018全球性别差距报告」中，「新生人口性别比例(sex ratio at birth)」一项，中国排名149，全球垫底。这早已不是什么新鲜事。世界人口发展的历史表明，在不进行人为控制的情况下，出生婴儿的性别比一般都会维持在102-107之间。2000年第五次人口普查数据显示，中国新生人口性别比已高达116.9，并在2004年达到峰值121.18. 在男孩偏好的影响下，性别选择性堕胎(sex-selective abortion)和杀害女婴(female infanticide)是两种对这一数据产生直接影响的手段。

大量文献研究表明，中国的男孩偏好主要与以下几个方面有关。从经济角度来说，在农业社会中，男性从事繁重的体力劳动时更有优势，且被认为能给父母提供更好地养老保障。从文化角度来说，植根于儒家传统的中国文化维系了严格的父系家族特征。在这样的家族世系(lineage)中，只有儿子可以继承家族姓氏、传承家族血脉。调查显示，在宗族祠堂、家族族谱较为盛行的地方，新生人口性别比失衡更加严重。从政策角度来说，80年代开始，独生子女政策以及超声设备的普及被认为加剧了对新生人口的性别选择。

村落文化中的生育行为：从众与耻辱

李银河在「生育与村落文化」一书中指出，村落中相互竞争又相互趋同的现象即心理学中的「从众行为」。从众行为的原因之一是强大的团体规范。团体成员谁也不愿成为「越轨者」或「不合群者」。人们在团体中害怕受到孤立、惹人注目、丢面子或受到惩罚，在生儿育女、婚丧嫁娶的选择中受到极大压力。为什么一定要生儿子？因为不生的话别人要骂「绝后」。

随着城市化和全球化的发展，男孩偏好和生育焦虑在中国一线城市有所缓解，甚至「不婚的独立女性」「不育的丁克家庭」，已经变成了很先锋很酷的概念。然而，城乡差距却因此变得更大。虽然城郊居民也一样刷微博、看抖音，青年人也进入城市念书、打工，但那种根深蒂固的行为规范，决定于村落狭小的空间因素，又决定于延续数千年之久的习俗所蕴含的时间因素，绝非朝夕可以改变。更何况，所谓的「生育自由」就算在大城市中也尚未成为主流观念，更多人仍认为结婚生子是一件再理所应当不过的事。

在一项于农村地区进行的田野调查中，当采访者提问「为什么要生」时，有些人迟疑了一会，对提问感到诧异，随后有人冒出了一句：「农村不就是这样吗」。还有人说：「每家不是都有男孩吗？别人家有自己家没有，心里总不舒服」。另外也有人说：「没有男孩咋行呢」，但是解释不出原因。很多人根本没有思考过为什么要生孩子、为什么非要男孩不可这些问题。

不要责怪一位想生儿子的女人：结构性歧视(Structural discrimination)之思考

李银河将此种中国传统文化中的生育选择与鲑鱼相类比，认为二者的行为都是受到生命周期的支配：鲑鱼到了产卵的季节，不辞千辛万苦游过大江大河，跳过激流瀑布，直到江河的源头。与其说这种行为出于鱼儿自身的欲望，不如说是因为它们别无选择。到了生命的这一时期，这些鱼除了去产卵，就不知道世界上还有别的事情可以做。

吴莹们和林琴们，不过是在命运的洪流中被裹挟着前行的人。吴莹何以断定「生了孩子人生才圆满」？林琴何以如此想要一个儿子？

也许是因为她们内心有这样的恐慌：

也许是她们曾见过其他男人欣喜的神情：

也许是丁璇在女德班上的一段演讲：

也许是煮肘的一条微博：

先锋女性主义最激进的终极梦想，大概是全世界女性肩并肩手拉手进行生育罢工。所以她们会用「繁殖癌」这样恶毒的词汇去攻击那些想生孩子的女性。但任何人都不该责备那些即使是不顾自身安危病态般渴求孩子的母亲，就如同不该责备受到性骚扰后没有站出来举报的受害者，不该责备发现丈夫出轨而决定不离婚的女性。比起质问她们为何做出这样的选择，不如退一步思考她们为何没有做出别的选择——因为她们在那样的环境中生存，有时候，根本没有其他选择。

我们依然赞美母爱，依然祝福每位准妈妈，依然尊重每位女性的选择——因为这是女性主义最重要的原则。但在这里，让我们再复习一遍1979年联合国大会通过的「消除对妇女一切形式歧视公约」中，「生育权」的定义。

第十六条 1. 缔约各国应采取一切适当措施，消除在有关婚姻和家庭关系的一切事项上对妇女的歧视，并特别应保证她们在男女平等的基础上： (e) 有相同的权利自由负责地决定子女人数和生育间隔，并有机会获得使她们能够行使这种权利的知识、教育和方法；

真正的生育自由，并非只是「想生就生，想生几个生几个，不想生就不生」，更重要的是「有机会获得能够做出自由、负责的决定所需要的知识、教育和方法」。

吴莹和林琴拥有了吗？我们拥有了吗？我们的下一代，会拥有吗？

参考文献：

United Nations. General Assembly. (1979).Convention on the elimination of all forms of discrimination against women. UN.

Gupta, M. D. (2002).Why is son preference so persistent in East and South Asia?: a cross-country study of China, India and the Republic of Korea. World Bank, Development Research Group, Public Services and Rural Development.

李银河. (2003).生育与村落文化: 一爷之孙. 文化藝術出版社.

王文卿, & 潘绥铭. (2005). 男孩偏好的再考察.社会学研究,6, 165-193.

张川川, & 马光荣. (2017). 宗族文化, 男孩偏好与女性发展.世界经济, (3), 122-143.

World Economic Forum. (2018).The Global Gender Gap Report

2018年3月，有一个叫秦博的人去参加了奇葩大会，他说他和团队拍了一部纪录片，叫做《人间世》，是一些发生在医院的故事。

那个时候知道这部纪录片的人不是很多，秦博讲了一个故事，故事的主人公叫张丽君。

她是一个喜欢旅行的姑娘，她觉得世界真的很大，值得她用尽余生去行走，去丈量，去探索。

后来，她结婚了，有爱她的丈夫，肚子里的孩子也已经五个月了，就在马上就要有一个属于自己的家的时候，她生病了。

胰腺癌。

癌症是很残忍的两个字，因为它可能会宣判着死亡，它可能会使得一个人所有的希望和憧憬，都顿时间灰飞烟灭。

生病之后的张丽君，她觉得世界真的很小，小到只有家庭和家人。

这是一个很勇敢的姑娘，冒着危险把孩子生了下来，自然，她知道自己今后的无力陪伴，所以她为女儿录了直到十八岁的生日祝福。

她调侃的说，当女儿八岁的时候她是二十八，当女人十八岁的时候，她还是二十八，这样虽然妈妈没有办法一直陪伴着她，可是妈妈却总是很年轻的。

秦博在台上说的时候，底下的观众，都已然泣不成声。

突如其来的一场病，可以改变的东西，真的好多，如果可以选择的话，没有人想要，可偏偏，疾病这种东西，无可选择，所以，发生的一切都无可奈何。

生老病死是个人意志所不能决定的事情，所以它极易引起人内心的悲悯，医院这个地方，太多绝望的家庭，也有太多感觉撑不下去的人。

不可控的绝望，会引起旁观者的悲悯。

这亦是一部有所悲悯的纪录片，他们拍的克制，观众也要克制着来看，爱可以昭告天下，痛不可以，那只能是独自站起来时的忍耐和呐喊。

如果生命以痛吻你，你是否会报之以歌？

我想，如果有一天死亡逼近我的面前的话，我希望自己可以死的体面一些，不愿意浑身赤条条的插满管子，透明的塑料管里甚至会将淡黄色的尿液展现在旁观者的面前。

自然的死去，比工业化的死去，会稍微体面一些吧。

秦博的一个故事，也让更多的人知道了《人间世》，豆瓣上两万五千多人打出了9.6的高分，每条评论，大家都写的极认真，有自己的故事，也有自己的恐惧。

2019年1月1日，时隔两年之后，第二季再次回归，第一集叫烟花，主角是孩子，他们得了一种病，叫恶性骨肿瘤，百万分之三的概率，多发生在孩子身上

没有什么比看孩子走向死亡更戳心的了。

他们被迫失去了感知悲欢的资格，也错过了接下来关于生命的未知。

“我要呼吸，什么杀人医疗方法。”是以这句话开始的，一个躺在病床上挣扎的孩子，他叫王松茗，太紧张，也太痛了。

他的左腔静脉会埋上一根管子，这里是他的静脉输液港。总是会有一个医生来告诉他要挂盐水了，妈妈给他解释说盐水就是感冒的时候打的点滴，打了点滴，生的病才会好啊。

大人们只会告诉他挂盐水，但是没有人告诉他挂的盐水是顺铂，合乐生，盐酸阿霉素，泽菲，立幸，它们会让你吃不下饭，恶心，呕吐，掉头发。

挂盐水是没有办法把病治好的，还是要做手术，骨肿瘤，癌细胞在骨头上，手术室里的工具是锯子，刀子，剪子，医生要把他的腿锯开，拿出骨头，切除上面的肿瘤，把没有癌细胞的骨头再放回他的体内。

看到被打开的大腿和医生手里的骨头时，我打了一个寒颤，然后下意识的摸了一下自己的腿。

把骨头拿出来，这得多疼啊。

痛的时候该怎么办？痛的时候就咬牙坚持着，或者吃一颗糖。

输盐水会让嘴里苦苦的，但糖是甜的。

十三岁的杜可萌，光头，笑着说她的病房是美少女病房，她以旁观者的姿态讲述了这一集的故事，但当她得知癌细胞已经转移到肺里之后，她说自己这个乐观使者也累了。

病房里的世界和童话里不一样，他们的童话世界在梦里，梦里的他们成为了战士，共同对抗着他们的敌人，癌细胞，他们拿着锤子，狠狠的打了下去，如果骨头上的癌细胞可以这么轻易的就离开自己的身体，那该多好啊。

王思蓉总是会埋怨妈妈为什么不能经常陪在自己的身边，妈妈告诉她，因为妈妈要赚钱啊，但妈妈不知道女儿经常腿疼不是因为长的太快，而是因为长了骨肿瘤。

生病的女孩子，依旧爱美，她说如果截肢，就申请安乐死，话语间的决绝，却让大人莫名的揪心，生病的人，不敢奢望很多，连想要继续追求美丽都不可以，更何况，腿一旦锯了，就再也不能找出来了，如果她好了，就是一辈子的残疾人。

一个孩子，不能接受自己没有腿的样子。

做了手术之后想做美容线，妈妈说话的时候不想她太小声，医生和妈妈说话的时候她也会倚在门边偷听，她不希望自己被瞒着，无论结果再坏，她都希望知道自己真实的病情。

手术那天，跟女儿打赌的妈妈说她今天一定不会哭，她自豪的对着镜头说她今天都没有哭，但手术完成回到病房的时候，她仍旧无法忍住，为了不让女儿看到自己在哭，捂着嘴身体忍不住的战栗发抖。

宁愿断腿，宁愿伤痕累累，只要命还在，一切都不是问题，问题是，从鼓浪屿回来的王思蓉，还是没能活下去。

安仔是个小胖子，为了阻止癌细胞的扩散，左边的手被截肢了，他喜欢吃油炸的食物，和妈妈关于吃的是鸡排，是猪排，还是鸡腿的争论，才是这个年纪的小孩子所应该经历的天真。

安仔生病之前最喜欢打篮球，玩滑板，可生病之后他就不愿意出门了，每次出门之前都会磨蹭好久，把左手空荡荡的袖管捏出形状，走在妈妈的右边。

如果不生病，安仔一定是个学习很好的学生，去安装假肢的时候，他说自己不想安装机械手，想要装好看一些的假肢，问医生是不是装了假肢自己就可以继续背书包了。过年病情恶化躺在病床上，却是害怕自己会留级。

他想和自己的朋友待在一起。

安仔说，游戏里的人都有很多条命，死了一条，还有很多，不像他，只有一条生命，左手再也长不回来了，他原本以为没有了左手他就好了，可他不知道他的癌细胞已经到了肺部。

“如果还有家伙没有闹够的话，来吧，让我们来奉陪吧。”生病的人是软弱的，但安仔这次扮演了一个英雄人物

他没能回复杜可萌新年祝福的消息，但他的眼角膜让一个三岁时失明的男孩重见光明，一个家庭失去了希望，一个家庭又看到了希望。

这一集叫做烟花，美是真的，短暂也是真的，这偏偏是多发在孩子身上的一种病，生命才刚刚开始，就要在疼痛当中逝去。

大家好，我是人间世2《笼中鸟》导演沈茵。

看了很多网友留言，疑惑片中人物言行都很正常，一点都不像想象中的精神疾病患者，甚至觉得是过度美化精神疾病患者。那么真实情况究竟是怎样的呢？

鉴于视频能传达的篇幅有限，SMG人间世团队和腾讯医典特别采访到了上海市精神卫生中心一线医护人员，就片中出现的精神疾病为大家做一个专业的解读，现全文转载如下：

另：请理性看待精神疾病，始终保有一份善意和尊重。没有谁能保证自己一辈子不会陷入深渊。

人间世2《笼中鸟》里的这些精神疾病，出镜医生们为你揭秘！

腾讯医典医学团队 SMG人间世 昨天

精神病人和正常人有什么区别？双相情感障碍和精神分裂病人是什么样子？改良电休克治疗会把人电傻吗？……

最近热播的人间世2《笼中鸟》，记录了上海市精神卫生中心里几十位精神病人的真实生活，观众都很想了解这些精神病人背后的故事。

作为《人间世》第二季医学科普支持平台，腾讯医典特别采访到本集出镜的各位医生专家，他们将为你揭秘解读这些精神疾病，通过有温度的权威医学科普，传递温暖和力量。

1、本集精神病人里有物理学博士，也有会作诗、拉小提琴的病人，有人说精神病人都是天才，他们和正常人有什么区别？

精神病患者有严重的精神和心理问题，认识、情感、意志、动作行为等心理活动均可出现持久的明显异常；不能正常学习、工作、生活；动作行为难以被一般人理解；在病态心理的支配下，可能有自杀或攻击、伤害他人的动作行为。

现实中，确实有一些精神病人在某一领域表现非凡，因此有些人认为，精神疾病与创造力之间存在某种关联，以非常理方式去思考问题，或者因狂躁带来的某种能量或决心，都有助于提升创造力。但精神病人在严重发病期时，这种创新性会被拉低到平均水平甚至低于常人水平，且有很多精神疾病对认知功能有一定损害，所以大部分精神病人的思想不是那么有条理、行为不是那么安全、表达不那么顺畅。

但精神病患者与正常人一样，需要有情感上的共鸣与关爱、心灵上的沟通与理解、行为上的帮助与支持，他们甚至比正常人更需要爱与尊重。与精神病人的沟通，也没想象的那么难。

——上海市精神卫生中心 宋月红医生

2、伍宝祥反复提到他最好的朋友是外星人，他患的是一种什么精神疾病？这种疾病如何诊断和治疗？

伍宝祥是位慢性精神分裂症患者，他所提到的“外星人好朋友”，是源于一种持续的精神症状幻听，这种声音让他做事情、评论他所做事情的好坏、经常跟他交流，天长日久，即使看不到对方，他也坚信对方是自己的好朋友。

精神分裂症是精神科常见的疾病，常起病于青壮年，具有思维、情感、行为等多方面的异常表现以及精神活动的不协调，一般没有意识障碍和智能障碍。

目前最常用的治疗方法还是药物治疗，我们有传统的抗精神病药物，还有非典型抗精神病药物可以选择，另外，还有心理治疗、康复治疗、物理治疗等各种疗法，争取能让病人控制病情。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

3、 孙杨杰因幻听症住进病房，总好像有人在骂他，一般有哪些原因导致这种疾病产生？68岁的东东吃饭喜欢一下全倒进嘴里，而且会抢其他病人菜，他患的是什么疾病？

这两位病人都是精神分裂症患者。孙杨杰，最主要的表现是幻听，他听到的主要是别人议论他、骂他的声音，为此他会紧张、焦虑不安。精神分裂症的发病原因很复杂，目前研究表明，可能和遗传、神经病理、神经生化、免疫、社会心理等各种因素相关。

东东这位病人也是精神分裂症，长期残留一些症状，他主要表现为被害妄想和行为异常，他会觉得药是毒药，他会经常胡乱讲话等。他住院时间长达20余年，主要是因为行为紊乱，家人无法照料。像这种慢性病人，病情多次反复发作，迁延不愈，治疗效果一般不是特别理想。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

4、分水果时，有位病人总说自己少了苹果，小本子密密麻麻记录一些夸张的事实，比如许老师换了个小的给他，香蕉换了烂的，他得的是什么病？是什么原因或经历导致？

他是一位典型的精神分裂症病人，他的症状主要是被害妄想，这是精神分裂症最常见的思维内容障碍，有这类症状的病人常常感觉到被人以各种方式迫害、监视、跟踪、窃听、下毒、诬陷等，感觉很不安全。

他是经历过苦日子的人，所以可能对吃的比较敏感，一旦发现水果坏了或者蔫了，就会认为是工作人员动了手脚，进而大发脾气。临床上被害妄想的病人很多，会有各种各样的被害体验。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

5、女大学生小C，她的双相情感障碍是一种什么疾病，为何学校老师探望时不建议她返回学校学习？小C父亲为何总责怪自己？王医生如何判断小C可以出院？

双相情感障碍，是一类既有躁狂发作，又有抑郁发作的常见精神障碍。躁狂时会情绪高涨、言语活动增多、精力充沛，抑郁时则情绪低落，言语活动减少，精力不足，他们情绪不稳定，躁狂时冲动、草率，存在较高冲动风险，抑郁状态严重时则有消极自杀的风险，所以也会对周围人产生一定的影响。小C发病时，会有些冲动及紊乱行为，和同学发生矛盾，学习时注意力难以集中，这可能也是老师不愿意她返校的原因。

小C的成长过程中，家庭关系紧张，父母经常吵架，可以说她的童年并不快乐，可能承受了一些压力，所以小C父亲觉得自己导致了女儿生病，非常自责。但是双相情感障碍的发病原因比较复杂，家庭事件只能算是诱因。所以家属也没有必要过分自责。

患者的出院标准，一般是根据病人在病房中的言行举止、随访评估精神症状的改善情况、进行专业的精神检查和量表评定，结合监护人对病人病情的评价。综合考虑，再做出出院的决定。

——上海市精神卫生中心 白丽医生

6、 周智玲18岁进入精神病院呆了30多年，为何她难以治愈？她在精神病院谈了三个男朋友，医生如何指导和鼓励患者管理自己的情绪和疾病？

她首次起病于1975年，当时患者18岁，表现为外跑、打人、骂人、猜疑被害、跳楼等，曾多次住院治疗，均诊断为“精神分裂症”，但病情控制不理想，一直有反复。1989年住上海精卫中心后，予以氯氮平治疗，病情趋于慢性稳定状态，能积极从事病室活动，社会功能受损不明显，经评估达到临床治愈状态。

智玲住院期间谈了三次男朋友，均为在康复科活动时结识，双方主要通过书信交往，偶尔赠送小礼品，更多的是精神层面的交流，主要还是存在孤独感，想有个心灵上的慰藉，想证明自己和正常人差别不大。精神分裂症病因复杂，至今尚未阐明，现有的治疗只是对症治疗，而不是针对病因治疗。因此，并不存在“去根”的方法，精神分裂症的治疗目标是控制症状，减少复发，延缓衰退，尽可能地回复社会功能，提高患者的生活质量。

其实，谈恋爱、结婚对患者来说，不论心理上、生理上都承受着巨大的压力，许多精神分裂症病人，本来病情已有相当好转，也能进行正常的社交活动，但在结婚前后，由于紧张频繁的社会活动，往往引起复发。

——上海市精神卫生中心 陆佳瑞医生

7、像肖云生一样遇到家庭问题（前妻控诉、女儿不管）的精神病人目前遇到最大的困难是什么？这些无家可归的精神病人，最需要哪些帮助？

有研究显示，大约17%左右的精神病患者存在监护不足的问题，这主要是由于监护人年事已高、自身体弱多病等原因造成。在慢性长期住院的精神病患者中，监护不足问题更加严重。造成精神病人长期住院的原因，除了精神疾病因素外，还有患者出院后缺乏有效监护、社会歧视、监护人拒绝履行监护责任、长期住院导致的社会适应能力下降等等因素。

肖云生是酒精性精神障碍，长年的住院既有患者本身的疾病因素，也有亲属的歧视、家庭矛盾因素，还有法律法规的限制等。

对于精神症状稳定、达到出院标准却不能正常出院的原因有很多。首先，社会歧视，患者亲属、监护人或其他社会部门，因对疾病不了解，甚至感到恐惧，他们拒绝和精神病人接触，不愿意和精神病患者一起生活，不愿意提供工作、交流机会，让患者不能被家庭、被社会所接纳。其次，经济原因。相当一部分精神病患者对家庭均不富裕，出院后患者仅有的一部分社会救济，不能满足其自身生活。再者，就是法律原因。有不分患者精神症状稳定，已经达到出院标准，但这类非自愿住院的患者，出院需要由其法定监护人同意才能出院。

————上海市精神卫生中心 琚明亮医生

8、 改良电休克治疗（MECT）是不是很痛苦？会把病人电傻吗？

很多人提及电击治疗，就会想到一副恐怖画面——一名无辜的人头部插满了电极，一群穿着白大褂的医生冷冰冰的看着其脑部通电后痛苦尖叫、浑身抽搐、口吐白沫的样子。其实这真的是艺术夸张的画面。真实的MECT治疗画面是安静祥和的，患者麻醉后脑部通电时间只有几秒钟，也没有浑身抽搐的表现，就是“眼睛一闭一睁”治疗就结束了。

改良电休克治疗（MECT），是在被妖魔化的电击治疗基础上进行改进而成的一种治疗方法。它是在通电治疗前，先注射适量的肌肉松弛剂及麻醉药，然后利用一定量电流刺激大脑，引起患者意识丧失，从而达到无抽搐发作而治疗精神病的一种方法。它与传统电击治疗不同之处在于，使用了肌肉松弛剂及麻醉药，使患者在整个治疗过程中没有痛苦以及不会抽搐。

MECT主要应用于有严重消极自伤自杀行为、冲动紊乱行为、拒食、紧张木僵及药物治疗效果欠佳的患者。所以对于整个精神病人群来说，使用比例并不高，大部分病人还是以药物治疗为主，只有少数严重病例才会使用MECT治疗。MECT治疗会造成患者记忆受损，但是通常做完MECT治疗3~6个月后记忆会逐渐恢复到以前的状态，患者智商并不会因MECT受损。

总之，MECT是及时有效的治疗措施；其次，目前的改良MECT并不会给病人带来痛苦。

——上海精神卫生中心提供

［投稿转载请联系：smgrenjianshi@163.com］

“我们就是从这里出发，开始了我们的一生”

生命与生死，这是产房每天都在面对的事情，

而每一位母亲对这样的生产经历并不陌生，中国每年都有千万个产妇面临着这样的考验。

在上海交通大学附属仁济医院妇产科，这里承担了上海每年40%的危重孕产妇抢救任务。

每一位来到这座医院生产的女人都有着各自的病情，先天性心脏病、高龄、肺动脉高压、脑部积水这些“妊娠禁忌症”，让她们比普通的孕妇生产的风险更高，

也就是说，他们随时会因为孩子失去性命。

《人间世2》，这豆瓣评分高达9.5分的纪录片，如实地记录下这些母亲九死一生的生产经历。

我在第一次看到这样的内容时，首先被血淋淋的场面惊叹，感慨为母不易，

而后，随着这些母亲背后的故事，自己很难掩藏自己的眼泪。

母亲，都是死过一次的人

林琴，这是她第三次生育，今年她已经38岁了，有两个女儿，她还想有一个儿子。

然而，在这次怀孕后，林琴的胎盘属于“前置凶险性胎盘”随时有大出血的可能性，

而孕妇死亡的原因，大概率都是因为大出血造成。

手术开始，即便最顶尖的医生也要求运气的保佑。

果然如医生所料，林琴在手术过程中出现大出现，医生们奋力输血，实施抢救！

紧急通知家属，决定要摘除子宫确保生命安全。

林琴一共换了1万毫升的血，相当于身体里所有的血换了3次，

林琴为了这个男孩，赌上了性命的风险。

幸运的是，十天后，林琴醒了过来，她又成为了一为母亲，这一次她拼尽了全力。

拼了性命的林琴不禁感慨女人的不易。

我们又见识到了一次母亲生育的苦难，

诗人席慕蓉曾经感叹过母亲之不易：

莫伤我心啊，孩子 虽然，怎么样的刺痛我都会原谅你 妇人说完才发现 她的已经不在了的母亲也曾经对她说过同样的话 风疾云低 那满山的颤抖着的树木 有谁能够知道 在一回首之间 是隔着怎么样的刺痛 怎么样的 无限荒凉辽阔的距离

母亲都是死过一遍的，妈妈的每一次生育都是一次生命的挑战，

旁观者很难说这是母性的伟大还是人性的赌博，

但旁观者要永远保持敬畏的心，对待任何一位母亲，

因为她们都有一个历经生死的故事，

我想，如果世界上有一本写不完的书，那就叫做母亲吧！

生育，真是伟大的荒唐

产妇吴莹认为，人生若是要圆满，就得有个孩子，

于是在三次流产后，她坚持继续怀孕，势必要保住这个孩子，

最不可思议的是，吴莹的“肺动脉高压”会随时要了她的性命，能活下的概率只有50%。

手术前几小时，一直淡定的吴莹，和爸爸通话时突然哭出声，“我害怕”。

可吴莹担忧的，不是自己的生命，而是害怕胎儿感染，发育不好。

吴莹开始接受手术生产。

过程中，医生观察一旦取出胎儿，吴莹的身体血液循环会发生极大的改变，医生们时刻保持警惕。

很幸运，婴儿顺利取出，

但因为早产，这7个月就出生的婴儿只有1005克，不过，吴莹终于拥有了属于自己的孩子。

吴莹的家人只有短暂的喜悦。

吴莹被推出产房后就一直在重症监护室观察，她的情况十分糟糕，

血氧饱和度只有81%，心率加速，血压下降，而正常人这个数字为96%以上，

吴莹的这个数字还在下降。

济仁医院的医生进全院之力制定医治方案，但情况似乎没有起色。

在这样的情况面前，家庭的男性角色都是无力的，脆弱，暴露在每一个人的脸上，

吴莹的家人，除了等待，只剩那卑微的安慰。

吴莹还是走了，再妙手的产科医生也无力回天。

这是一个不幸运的故事，更是一个不幸福的故事，连清扫产房的工作人员都不得不感慨：

生育是人类的本能，就像医生说的那样，在妊娠禁忌症的孕妇面前规劝、说服无效的情况下，医生只有拼了命去实现。

然而，生育与生命同等重要，为了换取一个家庭的完美，一个生命的延续，难倒作为女人的生命不该被珍重吗？

作家莫言曾说：

生育繁衍，多么庄严又多么世俗，多么严肃又多么荒唐。

这样的故事每天都在发生，生育这件事，真是荒唐又伟大。

孩子，只能是夫妻间的榫卯？

42岁的应贤梅，是一位英雄母亲。

儿子刘杰在2014年，上海某住宅发生火灾中被气浪从13楼推落，不幸身亡，年仅20岁。

逝子之痛，给这个家庭带来巨大创伤，儿子没了，两个人生活的重心也没了，很长时间里，夫妻二人都处于相对无言的压抑状态，

在经历了自然受孕无法成功的结果后，42岁的应贤梅决定做试管婴儿，

她想再生一个孩子，还家庭一个圆满。

“找孩子”的道路异常艰辛，经历了四次试管婴儿实验全部失败，

第五次，真的只是放平心态。

然而，惊喜不期而遇，第五次试管婴儿，应贤梅受孕成功，

而不出意外，第二年出生的孩子和应贤梅的儿子一样属狗，这真是一个天赐的安排。

不过考验只是开始。

临近生产，应贤梅作为高龄产妇的症状开始出现，生产当天，她痛苦不堪，

她形容这样的感觉：“比死了还难受”。

十几个小时生产后，应贤梅生下一个女儿，

名叫“梦湲”。

应贤梅累到只剩最后一点力气感动。

在小梦湲满月生日上，医护人员给她准备了蛋糕，刘杰的战友，送给小梦湲一件迷你消防服。

儿子生前消防队的战友，送给小梦湲一件消防衣

小梦湲给了他们重新开始的勇气和希望。

应贤梅来到了儿子曾经战斗的地方，直面这里，应贤梅鼓足了勇气，作为一个母亲，她感慨万千，

爱的希望，就在这一次又一次生命的轮回里迸发。

产房故事：难以自主的生与死

这部纪录片赤裸裸的展现产房生命与生死的故事，

在这些故事中，母亲是核心，成为母亲与否成为了这些故事的一波波的推动器。

我想，母爱不该是被生育所挟裹的工具，女性的生育权利自然要靠自己掌握，

但要尊重生命，尊重自己的生命，也是尊重孩子的生命，

没有人希望孩子一降生便失去妈妈，更没有女性愿意去做身体和孩子之间二选一。

不仅如此，孩子更应该是单纯的生命载体，

从未出生就承载家庭与社会的评断，这看起来就是一种不公，

虽然这部纪录片中所提到：

生而为人，不论我们何种肤色，何种出身，我们都曾是孩子。 生而为人，无论在什么时代，信奉什么理论，孩子都是我们的希望。

但让孩子成为孩子，

大人才能够收获希望的自由。

造就第447位讲者 秦博 （纪录片《人间世》第二季总导演）

我是上海电视台一名记者、纪录片导演。其实今天让我讨论医学和人工智能的话题，我首先想到的演讲题目是，医学不仅是一门科学，它更是一门人学，而对于我们来说，更多的感受可能是，我们怎么样研究人？

大家看到的这个穿黄衣服的女人叫黄玉兰，躺在床上的是她的丈夫黄健。他平时经常胃疼，但没有太在意，直到有一天疼得受不了，到医院一检查，胃癌晚期。

医生抓紧时间给他进行了全胃切除，但是很不幸，癌症继续扩散到他的骨头和腰椎了，那么接下来该怎么办？

医院进行了多学科的会诊，会上所有门类的医生都在争论。

骨科说：我们现在还要不要继续再给他做手术？如果做手术，那就相当于捅一个马蜂窝，我们要在腰椎上把他的癌症细胞切除掉。 化疗、放疗的医生更是争论不休：“我们这些药物的副作用，他究竟还能不能受得了？我们要用什么样的手术方案，才能够救到他？”

照片上那个胖胖的医生，是个外国人，他用不流利的中文说：

“我们手上的牌，好像打完了。”

其实，医生们正在争论的焦点问题就是：

当现代医学的作用已经非常有限的时候，当医生们已经预见到，这个病人剩下的生命并没有太多时间的时候，那么，我们还要不要为了一点点微不足道的好处，让这个病人和他的家庭，再承担过多的风险和牺牲呢？

所有的压力都压在黄玉兰自己的身上，坦率地说，这不是一个理性能够回答的问题：如果让她放弃治疗，她怎么样面对她的丈夫？如果让她坚持治疗，又没有人给她希望。 因此，她陷入到了一种疯狂的自我攻击当中。

我记得很清楚，那是2018年的年初，上海下了一次非常罕见的暴风雪，瑞金医院的窗外就飘着这样的大雪。在胃肠外科的医生办公室，黄健的主治医生朱正伦，主动地把黄玉兰叫到了自己的办公室，和她做了一次促膝的长谈，我当时也在现场。

他非常认真地告诉黄玉兰：

“此时此刻，无论你做什么样的选择都是对的。如果你坚持治疗，卖掉房子，为了拯救丈夫再多两个月的生命，对的；如果你考虑到现实的情况，考虑到孩子以后要上学，老人要赡养，你现在终止他的治疗，带着丈夫回家，对的。”

这番交谈有持续了将近有一个半小时，其实他们讨论的，很多根本就不是医学的问题。他们就是在聊天。但是这个医生为什么要这样做呢，是因为他看到了黄玉兰的困境。 他在这个办公室里头见了太多的病人和家属，在经历着医学、科学、道德、法律，甚至是伦理共同构成的一个沼泽，在这个沼泽里头走不出来，越陷越深。而医生只能尽量地捞一把他们。

随着现代医学的发展，人工智能正在帮助医生变得更有力、更准确、更强大，但是其实医生最有意义的工作，并不仅仅来自于他自己最有力、最强大、最准确的时候，也来自于那个暴风雪的下午，他在帮助患者处理医学无能为力问题的时候。

我相信过了很久的时间，人工智能也不一定能够这样帮到病人。

我在瑞金医院，和我的同事，从2014年的年底到现在拍摄结束，拍了四五年的时间。作为一个旁观者，我们在医院这么长的时间，特别想和大家分享我们作为第三方的一些感受。医学是一门不确定的科学

第一点感受就是，越来越多的案例让我感觉到，其实医学它是一门不确定的科学。

爱因斯坦曾经讲过，上帝是从来不投色子的。因为物理学当中即便是能量，现在都有公式可以算得出来。

但是医学的上帝可能和物理学界的上帝不是一个人，他经常有点淘气，要投色子玩。人体就像一个黑箱似的，同样的治疗方案、药物、手术，作用在不同的人身上，就是不一样，医生有时候没有办法，他也是冒着摸着石头过河的风险在处理问题。

而很多时候医学的知识和信息的不对称，经常会让病人和家属和医生之间发生各种碰撞。

我曾经遇到一个案例，这个病人之前在一家医院拍了片子，当地的医生去看他的片子，发现胆管的时候有一个阴影，医生根据经验判断，恶性肿瘤的可能性并不是太大，很有可能就是炎症。

但是作为病人来说总归也很害怕了，他找到瑞金医院最权威的专家来复查，同样的片子拍下来之后，这个专家根据他的经验，他认为恶性肿瘤的可能性也没有那么小。详细的沟通之后，他建议：保险起见，我们还是做手术，如果是恶性肿瘤，那么手术尽早的解决掉这个问题，是最佳干预方式。

这个病人当然很害怕，经过了各种各样的权衡犹豫，最后同意了医生的这个方案。结果医生打开这个病人的肚子，开腹探查，结果发现，确实不是恶性肿瘤。这个病人醒来之后越想就越委屈，他觉得如果我就听我第一个医生的意见，就不用开这个刀了，于是他就把这个专家投诉了。

我当时在现场听这个医生和病人及家属在沟通，我的印象很深刻。他是这样说的：

“如果你再给我一次选择的机会，我的建议依然是手术。如今我们开腹探查之后发现，没有恶性肿瘤，那应该是一件好事情，你应该对此感到开心，我不明白你为什么投诉我。根据我的经验，这次和以往经验不太一样的可能原因是，我见过了太多复杂的案例，有相当多的病人是这种类似情况，有的人就是恶性肿瘤，有的人不是。而现有的医学条件，医生没有办法根据一张片子，就能够判断百分之百的诊断，所以说我还是坚持手术。”

医学当中确确实实会有这样的沼泽地，如果当事后诸葛亮的话，医生其实会犯无数的错误。但是，现代医学的发展，总是在这些错误的当中，一点一点往前走的。

我们每一个人，都渴望医学进步给我们带来好处，但是每个人又不想成为这个医学进步当中的代价。

当代医学伦理困境的沼泽地

第二点想和大家分享的是，医学在和法律、资源、甚至是资本发生碰撞的时候，我们常常会陷入到各种各样伦理的困境中。

这是我们在重症监护室蹲守拍摄的，这个躺在担架上的病人，是一个脑死亡的病人。

尽管她被诊断为脑死亡，但是医生却没有办法宣布她临床死亡，为什么？因为我国没有脑死亡法，我国的法律规定，人的死亡的定义是心跳停止，呼吸停止。

那对于我们临床就带来一个困境：这个病人脑死亡了，但是医生不能放弃治疗。用医生的行话，叫“不能断水断电”，补液要持续给他输入，呼吸机不能给他撤掉。谁要把呼吸机拔下来，那就是犯罪。

但是这个脑死亡的病人就只能躺着，情况不能好转，她的身体会一点一点的变形，一点尊严都没有。所以她的丈夫，非常渴望要把这个病人带回家，他希望在她生命的最后时刻她的家人能陪在他身旁。

他好不容易叫来的救护车，但是又遇到了麻烦，因为即便是在救护车送到家的这个过程当中，如果发生意外，救死扶伤是救护车的职责，救护车又只能送到就近的医院，就没有办法送到家。这家人就陷入到这种来来回回的纠葛当中，不知道如何是好。

大家再看到的这个病人，在重症监护室已经躺了四年多了，他也是一个深度昏迷的病人。 他有没有意识呢？医生也没有办法说清楚，但他的孙子等等过来探望他的时候，他的眼神当中好像确确实实有那么一点不一样。

他的生命维持着非常低的一个水准，但是家人没有办法放弃他，总觉得他是不是会有思想活动。但是重症监护室的探望只有一个小时，所以这些家人走后，他要独自承担剩下的那漫长的23个小时，没有办法进食、只靠胃肠补养的生活。 他的女儿对着我们的镜头，不知应该怎样表达自己的感受。她说：“我也不敢问我的爸爸，他愿不愿意这样生活着，我也不敢想说我要放弃他，我到底该怎么办？”

计算和算计，是两个截然不同的方向

我们知道，很多电影、新闻都在说，现在的科研、药物研发的时间成本和经济成本都非常大，而这种成本和发病率也相关。

比如糖尿病是一种普遍的疾病，那么它的药物研发就跟得上，因为用的人多。但是一些罕见病就因此面临着一个尴尬的处境，如果仅仅用这个维度来考虑的话，我们就会让一小部分人，处于非常严重的困境当中。

跟大家分享一张照片，这是我在上海市第一人民医院骨肿瘤科拍摄的，大家注意里有个细节： 这个小孩子的腿是高低不平的。

但是孩子爱美、自尊强，她不想让人看出来他瘸了，就会根据腿的成长程度，把这个鞋底加厚，想办法不让大家看出来。

她是一位骨肿瘤患者，骨肿瘤是在骨科当中是最小的一个章节，因为它的发病率很低，而且多发于青少年，尤其是儿童。但是大家也知道，孩子出现这种问题，对一个家庭来说是一个致命的打击。

很多骨科医生说，在治疗骨肿瘤的时候，他们是有比较强的挫败感的。因为很多的孩子到最后的结果，都是令人绝望的。

虽然骨肿瘤是一个非常少发的疾病，但每年在中国新发现的儿童和青少年的患者，也有将近一万人。而且大部分患儿在发现时，就已经是晚期；它的治愈率很低，新药的研发投入又非常少，近30年来，骨肿瘤患者生存率，没有明显的提高。

因此，我和大家想分享的第三点就是，我们要警惕，医学它有可能会陷入到工具理性的膨胀中。

计算和算计，它是发展的两个截然不同的方向。我们当然需要非常精妙的算法，但是我们也要警惕人工智能有可能会计算出我们是否值得活着、划不划算的问题。

如果真的到那一步，我们需要想一想，我们为何出发了。

回到刚才那个骨肿瘤的故事，作为旁观者观察这个家，我刚开始也有这种感受：这家人好惨，这个父母是遭了什么孽，才会生出来这个孩子。

但和他们相处的久了，你就会发现，即便是这么磨难的家庭，他们也会有很多美好的时光。

这是我们拍摄的一位骨肿瘤患者，在做了截肢这个手术之后，他的父母推着轮椅带他去了厦门的鼓浪屿看海。父亲拿着手机拍摄，他的妈妈非常开心，孩子笑得很灿烂。

他的妈妈跟我们说：“我们确实因为这个孩子来回奔波，花了很多的钱。但是有了这个孩子，我们懂得了什么是爱和被爱。”

他们一生吃了太多的苦，但是这个孩子有时候给他们片刻的温暖，他们就会觉得那一丝丝的甜，就把他们给填满了。

再看一个这样一个片段吧：

你觉得人生有意义吗？

这段对话是我们纪录片当中截取的片段，刚才看到的这些人，都是长期在上海市精神卫生中心闵行分院的精神类障碍者，他们一辈子，很可能就在这里面出不去了。

但是当我们问到他人生的意义的时候，我印象很深刻的是一个不能露脸的人的回答，他长叹了一声，对我说：

“酸甜苦辣，这就是人生啊。”

有的时候我们会觉得，他们这些人活着没有意义，可是，真的是这样吗？

人这个字一撇一捺，有时候，轻轻一摁，它就碎掉了。

可是人类的情感，那种深沉的爱，是再精妙的机器都没有办法读取和计算的。

从这个角度上来说，医学当然是不仅仅是科学，它更是人学，因为它时时刻刻都和人相关。我们的医生不仅仅应该把目光投在他那个病历本上去研究病，他更应该把目光投在坐在他对面的病人身上，去研究人。

他也应该时常的提醒自己，工作久了之后，不要仅仅觉得这是一个得了病的器官，那是一个又一个具体而鲜活的人，具有完整的人的品格，心是跳的，血是热的。

所以说医学总是永远带着温度的，这也是现代医学发展当中叙事医学被反复强调的原因。

每一个病人，他的背后都是一个复杂的社会关系和他内心的情感，都应该进入到我们医学事业当中，这对于医生去做研究也是非常有利的。

我和同事作为记者，作为《人间世》纪录片的拍摄者，拍这个片子的目的非常简单，就是希望尽可能地，把我们在医院看到的关于人性、社会，关于每一个事件事实的复杂多面性，尽可能全面准确地呈现出来。

因为这种复杂性，才能够帮助我们接近真实。而只有接近了真实，才会更有力量，才更加打动人。

让那些修订法律的人看到，具体的案例当中有人会陷入这样那样的困境；让科学工作者在设计产品和做科研研发的时候，在枯燥的数字和那些大叠大叠的论文背后，找寻到服务于人的真正意义；让医生和患者彼此都能够看到，不同群体互相看到之后，大家才能会明白：

信任是多么的重要，它比黄金有的时候还要珍贵。

我想回到开始的那个故事：黄玉兰没有等来奇迹，她的丈夫还是走了。但是她把这个不幸的消息告诉了主治医生朱正伦之后，这个理科生并不知道如何去安慰人，就耗在自己的家里头花了一个晚上，写了一封长信。这个信的当中有这样一段话：

我们医务人员并不是没有情感，因为爱和其他情感一样，是机器没有办法具备的人最基本的属性，也是人类可以在这个历史长河当中取得灿烂文明的根本原因。

我觉得这句话写得真好，没有什么再比它作为结尾更加合适的。

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从学校毕业到退休安享晚年，中间这段时间对于绝大多数人来说，都被职业所占据，这也是人社会属性的体现，个人天赋的差异，所掌握知识的不同，获取知识的不对等决定了人在整个社会不同的分工职能，于是，我们对于自己职业的选择，也就是对于自己人生的选择。

我一直困扰做一个什么水平的医生，是永攀医学高峰的医学科学家，还是地方医院的快乐小医生，无数个日日夜夜，我在脑子里比较二者的优劣，我得出的结论没有变过——“看人！”。

但无论如何所需承担的社会责任永远都不会变，特鲁多的传世名言 To Cure Sometimes, To Relieve Often, To Comfort Always，呼喊出了对于医学局限性的无奈，也对于医生的职责做出来相当简略和具体的规定。

无论今后变成了什么医生，请记得对患者微笑！